Ik ben Liselotte en ik heb Long covid, PASC, post covid syndroom of hoe je het ook maar wil noemen. Ondertussen duurt deze reis al sinds april 2020. Momenteel volg ik hyperbare zuurstof therapie om verder te herstellen. In deze blog reeks beschrijf ik mijn ervaring en bevindingen: hoe ik me voel en hoe ik de hyperbare zuurstof therapie ervaar.
Yes, sessie nummer 36 zit er op! Nog 4 dagen en ik zit aan de 40 sessies... Ik merk gelukkig eindelijk een aantal verbeteringen. Zo heb ik al ruim twee weken bijna geen gewrichtspijn en spierpijn meer, lijkt mijn hoofd wat lichter en doet diep inademen geen pijn meer. Tegelijkertijd ben ik wel nog steeds zo verschrikkelijk moe en blijven mijn oren suizen zoals ik in mijn vorige blog beschreef (HBOT blog #4)
Daarom heb ik besloten dat ik nog een tijdje doorga met de HBOT behandelingen, tot maximaal 60. Jaiks dat is dus een hele maand meer!
Een man met long covid die ook in de HBOT tank zat maar ondertussen klaar is wees me er op dat een arts in Israël, verbonden aan het onderzoek waar ik in mijn vorige blog naar verwees, nu eigenlijk standaard 60 behandelingen aanbieden bij post covid, omdat ze weten dat bij andere aandoeningen dan het effect optimaal is. Dan haal je dus eigenlijk het maximale er uit.
Ik zei het net al, een aantal klachten zijn verbeterd. De gewrichtspijn en spierpijn die ik had is te vergelijken met wanneer je griep hebt. Het uit zich bij mij vooral in mijn handen en polsen. En als het echt erg is doen ook mijn heupen, enkels, rug, knieën en ellebogen mee. De H.E.L.P. apherese, of wel bloed filter behandelingen die ik in september 2022 gedaan heb (lees hier meer over mijn avontuur op Cyprus en hier wat H.E.L.P. apherese het precies is) hebben er al voor gezorgd dat deze pijn met zo'n 80% verminderd
is. Maar de afgelopen 2 weken bleef het dus helemaal weg:
Daarnaast lijkt ook mijn hoofd wat lichter. Waarschijnlijk is dit de brainfog die verbeterd. Ook de brainfog is één van mijn klachten die in Cyprus al veel verbeterd was, maar niet helemaal weg. Nog steeds heb ik er last van dat mijn hoofd af en toe niet mee werkt en van "auditory and visual sensitivity"wat we in het Nederlands plat slaan naar "prikkelgevoelig zijn". Ik ben vooral gevoelig voor geluiden, maar bijvoorbeeld films met veel lichtflitsen en drukke beelden zijn ook níét te doen. Al kan ik qua series en films echt veel meer aan dan bijvoorbeeld in januari.
Misschien vraag je je af wat er met me gebeurt als ik last heb van brainfog heb of te veel lawaai om me heen heb. Ik zal het proberen te beschrijven. Het voelt alsof er een error optreed in mijn hoofd, ik probeer wel te denken, maar er komt niets, ik val helemaal stil en krijg even niets meer mee of ik vergeet wat ik net gedaan/gehoord of meegemaakt heb. Toen ik net ziek was kon ik bijvoorbeeld niet meer simpele sommen uitrekenen zoals 3x2. Alsof mijn hoofd mijn gedachtes niet vast kon houden. En dan kan je je dus ook niet meer concentreren. Voor iemand die dit nooit heeft meegemaakt klinkt het misschien gek. Ik vind het ook moeilijk om uit te leggen wat het precies is, omdat het ook in zo veel vormen komt. Ik vond dit plaatje hier onder, wat het ook redelijk goed samenvat: Interessant genoeg zit ik in de HBOT tank met een man met long covid bij wie de prikkelgevoeligheid en brainfog na een week in de tank al over waren! Dat is nog eens een mooi en snel resultaat.
Bron: https://www.bangkokhospital.com/en/content/brain-fog-syndrome (Hier vind je meteen een aantal tips en trics om brainfog te behandelen. Helaas hadden deze bij mij geen effect)
Daarnaast verwees ik boven aan naar het feit dat diep inademen geen pijn meer doet. Dit is zo'n klacht waarvan je de meeste tijd niet door hebt dat je er last van hebt, totdat het weg is. Ik weet wel dat mijn longfysio vaak zei dat ik verder moest uitademen, waar ik tegen in bracht dat dat pijn deed en dus niet zo veel kon met dat advies. Ik weet niet of deze klacht iets is wat door long covid komt of door de verergerde astma door long covid, maar omdat het geen pijn meer doet rust ik veel effectiever uit omdat mijn ademhaling uit zich zelf al dieper en langer wordt. Dus dat is mooi.
Het blijft wél key voor mij om te rusten. De behandelingen kosten me veel kruim. Je moet namelijk wel 5 keer per week in de auto, wachten bij de kliniek, de tank in, wachten tot het over is, en weer terug in de spits met de auto. Dat terwijl je nog steeds hartstikke ziek bent en al last van vermoeidheid hebt.
Maar dat gaat dus wel iets beter. Ik heb gelukkig niet meer dat ik er nog 2-4 uur overdag bijslaap, naast 10 uur slaap per nacht zoals ik in het begin van de HBOT periode deed, zoals ten tijde van HBOT blog #1. Maar ik rust nog wel zeker 3 tot 4 keer op een dag, wisselend van 20 minuten tot een uur. En daarnaast slaap ik 's nachts nog zo'n 9 a 10 uur. Ik durf daarom wel te zeggen dat de vermoeidheid afgenomen is, maar het is nog niet op het niveau zoals voor ik met de HBOT behandelingen begon. Met name omdat ik me toen tussen de slaapjes door fitter voelde dan nu.
En wat doe je dan tijdens dat rusten? Soms slaap ik gewoon, maar soms lukt dat ook niet. Ik maak veel gebruik van binaural beats om mijn hersenen tot rust te laten komen. Op spotify vind je er heel veel of je kan een "brain wave"app gebruiken. 's avonds doe ik meestal een delta wave om de slaap op te wekken en overdag kies is voor alpha of theta waves. Maar het is echt uitzoeken wat je prettig vindt. Bovendien zijn er zo veel binaural beats beschikbaar, sommige vind ik echt enorm irritant terwijl ik rustig word van andere.
Dit laat ik vaak gepaard gaan met ademhalingsoefeningen, bijvoorbeeld een wissel ademhaling uit de yoga zoals anuloma viloma - 4 tellen in door het linker neusgat, 12 tellen vasthouden en 8 tellen uit rechts, dan doe je het andersom, 4 tellen in rechts, 12 tellen vasthouden en 8 tellen uit links - en dit riedeltje herhaal je dan een keer of 4. Volgens de yoga theorie zorgt deze ademhaling voor balans in je lijf. Nou dat lijkt me toch wel iets dat je goed kan gebruiken met long covid!
Volgende keer zal ik nog een aantal andere rust strategieën delen.
Liefs, Liselotte
Ps. Je kan je aanmelden voor een email alert op de homepage als je een berichtje wil bij een nieuwe blogpost!
Heb je vragen over mijn posts, ervaringen met long covid, HBOT of H.E.L.P. apherese? Schroom niet om een berichtje achter te laten onder aan de homepage of hieronder.