Dinsdag om 11 uur is het zo ver! Ik heb mijn eerste HELP apherese behandeling. Misschien goed om eerst eens wat dieper te duiken wat er nu eigenlijk gaat gebeuren. H.E.L.P. staat voor:
>H.eparin-induced
> E.xtracorporeal Â
> L.DL
> P.recipitation
Ok dat zegt misschien nog steeds niet veel. Wat er gebeurt bij deze behandeling is dat het bloed vanuit de ene arm naar een apparaat gaat, waar het plasma van het bloed wordt gescheiden. Dan wordt een buffer oplossing met heparine aan het bloedplasma toegevoegd. Heparine is een antistollingsmedicijn voor zo ver ik begreep. Samen met de heparine vormen de lipoproteines in het plasma een niet-in-water oplosbare neerslag/ bezinksel. Deze neerslag wordt vervolgens uit het plasma gefilterd. In deze neerslag bevinden zich cytokines, microclots en resten van bacteriën en virussen zoals spike proteines: "The bad stuff", maar ook cholesterol (LDL, vLDL and Lp(a)). Het gefilterde bloed wordt vervolgens teruggeleid naar het lichaam via je andere arm. In totaal filteren ze 3-4 liter plasma, en aan het bezinksel in een cilinder kunnen ze zien of er veel "bad stuff" is gefilterd.
H.E.L.P. apherese. Bron: Moriarty & Gibson (2001). Low-density lipoprotein apheresis in the treatment of atherosclerosis and other potential uses. Current Atherosclerosis Reports, 2001, 03, 01
Tot zo ver de theorie, terug naar mijn behandeling dinsdag. Het vergde nogal wat voorbereiding in de ochtend, je moet namelijk voldoende drinken, maar daarna ook 4-6 uur niet naar het toilet hoeven. Dat vraagt dus zorgvuldige planning en voor de zekerheid heb ik ook maar ORS genomen, de avond er voor en 's ochtends. Ik ben om half 9 gestopt met water drinken, alleen nog een heerlijke cafeïne vrije cappuccino met amandelmelk bij het ontbijt (vanwege mijn keto/paleo/wahls dieet). Interessant genoeg had iemand in de whatsapp groep van mensen die hier in september apherese doen, besloten gewoon door te drinken zodat haar aderen stevig zouden zijn. Nou dat heeft ze geweten, de behandeling is op 2 liter plasma afgebroken omdat ze het niet meer hield. Heel erg naar lijkt me dat!
Door naar het ontbijt, ik heb echt zooo mijn best gedaan veel te eten! Omelette, drie lijnzaad crackers, salami, boter en heel veel fruit. Daarnaast hadden we een grote tas vol repen, fruit en nootjes mee om tussendoor te snacken. Volgens Silke heel belangrijk om de bloedsuikers hoog te houden.
Na het ontbijt nog even rusten (lukt niet goed, want zenuwachtig!) en op weg naar de kliniek. Daar aangekomen moeten we eerst een covid zelftest doen en dan mogen we door naar de apherese kamer. Hier staan 4 apparaten, waarvan er 1 al bezet was. Omdat ik het heel snel koud heb doe ik 2 paar superdikke sokken aan. Want oeps! Ik ben mijn steunkousen vergeten. Ooit aangeschaft voor het vliegtuig naar Argentinië (toen ik nog fit en energiek was :( ). Nou dan maar zonder.
Ik word lekker geïnstalleerd op de apherestoel met uitzicht op mijn vriend. Hij mag mij de komende 4 uur verzorgen en entertainen.
De uitkomsten van de bloed test zijn nog niet terug. Ok, dat vind ik gek... Was die test niet nodig om te bepalen hoe het apparaat ingesteld moet worden?? Schijnbaar niet dus. Vraag me wel af waar die eerste bloedtest dan voor is. Ze deden wel nog een soort sneltest wanneer ik in de stoel zat. Alleen heb ik niet gevraagd wat dat betekende.
Eerst wordt nog de bloeddruk gemeten. Maar die blijkt veel te laag te zijn. 90 boven 60. Ik ben verbaasd want de afgelopen keren dat het opgemeten is bij mij was het rond de 110 boven 70. Ze denken dat de behandeling toch doorgang kan vinden, gelukkig. Maar ik kreeg wel te horen dat ik toch meer had moeten ontbijten... De steunkousen waren nu ook wel handig geweest vanwege de lage bloeddruk. volgende keer beter!
Voor nu is het extra belangrijk de bloedsuikers hoog te houden dus ik moet meteen beginnen met eten en appelsap drinken.
Dan doen ze de naalden in je armen en word je aangesloten op het apparaat. Piep piep piep, piep piep piep! De zusters doen wat op het apparaat, maar 1 minuut later gaat het alarm weer af. Zusters vragen elkaar of ze hun werk wel goed gedaan hebben. Lekker dan. Gelukkig knikken ze allemaal bevestigend. Ik lig me af te vragen wat er aan de had is. Gaat dit wel goed? Ooh waarom moest ik dit ook per se proberen! Uiteindelijk blijkt dat het toch mijn bloeddruk is, dus de stoel wordt zo gezet dat mijn voetjes boven mijn hart uitkomen. Zodat alles lekker naar beneden kan stromen.
Na deze episode is het eigenlijk heel lang wachten. Ieder half uur wat snacks en aandacht en slokjes vragen aan mijn vriend. Zo ongeveer dan, want omdat je je armen niet kunt bewegen en daar maar wat zit heb je geen enkel besef van tijd.
Ik luisterde op storytel naar Harry Potter, want zo grappig en zo bekend dat het niet erg is als ik iets mis, wat yoga nidra en wat ademhalingsoefeningen. Maar het is ook wel fijn om alles te kunnen horen. Wat gebeurt er met de patiënten naast me? Wat zeggen ze over mij en mijn apparaat? Etc etc.
3 uur en 20 min later is het dan zo ver . Er is 3 liter plasma gefilterd! Volgens de zuster zit er erg veel "bad stuff" in de cilinder dus dat is super goed nieuws. Wel kan het zo zijn dat het de volgende keer veel minder is, en de keer erna weer meer. Of andersom. Ze kunnen er niet veel over zeggen. Helaas kunnen ze ook niets zeggen over of dit betekent dat ik ziek wordt van de behandeling of dat ik over een paar uur fluitend en energiek rondstap. Helaas blijkt het het eerste. Toen ik lag ging het wel ok. Maar toen ik op stond merkte ik hoe verschrikkelijk moe ik was. De spiegel laat ook echt geen fraai plaatje zien. Nou ja alleen nog met de taxi naar het hotel, snel een lekkere kokos chia pudding en slapen maar!
Liefs,
Liselotte
Ps. Je kan je aanmelden voor een email alert op de homepage als je een berichtje wil bij een nieuwe blogpost!
Heb je vragen over mijn posts, ervaringen met long covid of H.E.L.P. apherese? Schroom niet om een berichtje achter te laten onder aan de homepage of hieronder.