Vermoeidheid... één van de meest genoemde klachten van long covid patiënten. Voor mij is dit ook klacht nummer 1. Het zorgt er namelijk voor dat ik 3 keer per dag moet rusten. En geen energie heb voor activiteiten, simpele dingen zoals van het doen van boodschappen tot het bellen met vriendinnen.
Van de zomer is er een zeer interessante preprint verschenen over immunologische afwijkingen bij mensen met long covid door Klein et al van Yale school of Medicin. Hierin staat onder andere dat long covid patiënten lagere cortisol waardes hebben dan gezonde mensen. En laat cortisol nou net dat stofje zijn wat enorme vermoeidheid kan veroorzaken! Een gebrek aan cortisol althans.
Dat triggerde me. Vandaar dat ik het de moeite waard vind om hier even bij stil te staan. Naast deze - veel geprezen - preprint ben ik dit namelijk vaker tegen gekomen. Namelijk de gepensioneerde neuropsychiater Carla Rus maakt zich hard om meer onderzoek te laten doen naar het gebruik van SSRIs bij long covid en ME/CVS. Omdat die medicijnen ingrijpen op de hormoon as van onder andere cortisol. Ze heeft onder andere een brief geschreven in het NRC en een interview gegeven aan de vereniging over sepsis, waar ze heel duidelijk uitlegt hoe het systeem werkt.
Nou doe ik hier ook een poging om het uit te leggen. Ten eerste denkt men dat er verschillende systemen zijn die aangedaan zijn bij long covid. Een aantal hiervan veroorzaken vermoeidheid. Hier sta ik kort bij stil en wat langer bij de cortisol niveaus.
Ten eerste, bepaalde cytokinen zijn er te veel en anderen te weinig waardoor je je ziek en moe voelt. Dat is ook de theorie waar het Patterson protocol op gestoeld is en HELP apherese voor een deel Een andere theorie is dat het "fight or flight systeem" van de leg is. Je blijft constant in een alerte toestand, het lichaam blijft vechten, waardoor je niet of maar zeer zeer langzaam hersteld. Dit merk je aan hartkloppingen of een hoge hartslag wanneer je in rust bent. Een voorbeeld waar ik de laatste twee en een half jaar veel tegen aan loop is dat mijn hartslag tijdens slaap rond de 65 en soms zelfs rond de 70 is. Sinds de apherese zijn er weer nachten waar die rond de 58 zit (en voor de aphereses gebeurde dat sporadisch). Methodes zoals meditaties, yoga nidra en spijkermatjes kúnnen je hierbij helpen (later meer hierover op de site) maar zijn voor mij niet voldoende.
Daarnaast zijn er aanwijzingen dat de stofwisseling in de spieren niet goed gaat. Bij het AMC doen ze daar nu onderzoek over maar het laatste dat ik er over gehoord heb is dat ze zeker iets vinden maar nog niet communiceren wat precies. Deze verstoorde stofwisseling veroorzaakt een moe en zwaar gevoel in je armen en benen. Voor mezelf het "zeester-op-het-droge-gevoel".
Een volgend systeem is de ACTH as en de werking van delen van de hersenen, namelijk de hypothalamus en hypofyse. De hypothalamus stuurt de hypofyse aan, terwijl de hypofyse de hormoonklieren in het lichaam aanstuurt. Een van die klieren zijn de bijnieren, en die maken cortisol aan. Men denkt nu dat bij long covid patiënten de aansturing in de hersenen ontregeld is, wat leidt tot een laag cortisol niveau gedurende de dag. Deze gaat wel af en toe omhoog (soms zelfs te veel!) bijvoorbeeld bij inspanning of stress, maar zakt ook vaak weg. En door dat wegzakken heb je te weinig energie voor je normale dagelijkse activiteiten.
Want als je wel iets doet terwijl je cortisol zo laag is vangt adrenaline dat op, die wordt even heel hoog. Daar wordt je dan weer doodmoe van. Dat is namelijk het normale effect van een hoog adrenaline niveau. Daardoor krijg je een terugslag waarin je even alleen nog maar kan uitrusten.
Carla Rus vertelt verder dat je dit cortisol niveau helaas niet kan meten in het bloed, omdat onduidelijk is wanneer het cortisolniveau wegvalt en wanneer het hoog is. Persoonlijk heb ik nu 3 keer mijn cortisol laten meten. In december 2020 was die te laag, in februari 2022 binnen de benchmark maar aan de onderkant van de benchmark en afgelopen week "normaal". Ik had wel net 2 trappen gelopen waarvan ik nog buiten adem was toen ze prikten. Ik vertrouw daardoor die laatste meting niet zo.
Tot zo ver het verhaal van Rus. Terug naar het artikel van Klein et al. Daar zijn een heel scala aan bloedwaardes vergeleken en met artificiële intelligentie hebben ze een aantal factoren kunnen identificeren die afwijken ten op zichte van gezonde mensen.
Het artikel vind je hier. Een handige samenvatting op dit twitter draadje en het NRC artikel hierover vind je hier. Ik vind het een zeer ingewikkeld artikel, ik wil daarom vooral stilstaan bij de belangrijkste bevindingen en implicaties.
De naar mijn mening vier belangrijkste bevindingen zijn:
Dat mensen met long covid afwijkende waardes van bepaalde T-cellen, cytokinen, monocyten en B-cellen. Dit komt er op neer dat het immuunsysteem getriggerd is, waardoor weten ze niet. Bovendien vinden ze bij veel long covid patiënten dat bepaalde virussen geheractiveerd zijn, vaak Epstein Barr virus of Varivella Zoster virus.
Interessant genoeg worden er geen verschillen gevonden met gezonde mensen als het gaat om auto-antilichamen, behalve bij het deel van de patiënten dat tinnitus of duizeligheid rapporteert.
Ze sluiten de mogelijkheid van persistente antigenen niet uit, dat wil zeggen dat ze de theorie over persistent virus of viral debris niet uitsluiten
Long covid patiënten hebben vaak verlaagde cortisol waardes zonder dat er afwijkingen zijn in het bijnierschorshormoon ACTH.
En die laatste bevinding ondersteunt het verhaal van Carla Rus. Want als het probleem in de bijnieren zou zitten, zou dat te zien zijn aan het niveau van ACTH. Dus zit het probleem waarschijnlijk in de hypofyse of hypothalamus.
Wat kan je hier nou aan doen? Volgens Carla Rus helpt een SSRI in 2/3 van de gevallen met ME/cvs die zij in haar praktijk zag. Een SSRI is een antidepressivum, die als bijwerking ingrijpt op de hormoon as van cortisol, namelijk de hypothalamus-hypofyse-bijnier as. Deze kan door gebruik van SSRIs voor een deel herstellen. Daarnaast hebben deze medicijnen een positief effect op de hyppocampus, ofwel op het geheugencentrum van het brein. Zij merkte dan ook dat haar ME/cvs patiënten door gebruik van zo'n SSRI minder vermoeid waren, minder brainfog hadden, en geheugen problemen afnamen.
Heel toevallig heeft ook Patterson het afgelopen jaar steeds vaker fluvoxamine voorgeschreven bij mensen die niet voldoende leken te reageren op zijn protocol (ik ga later nog uitgebreid in op mijn ervaringen met het Patterson protocol). Ook ik heb daarom fluvoxamine geprobeerd, maar helaas maar 1 dag. Ik kreeg namelijk koorts een paar uur nadat ik de eerste pil geslikt had. Omdat dit kan betekenen dat mijn lichaam de combinatie van medicatie die ik toen slikte niet trok (zogenaamde serotoninesyndroom), moest ik er ook meteen mee ophouden. Helaas dus!
Nu ga ik voor poging 2, eerst eens met de huisarts bespreken. Later meer!
Liefs, Liselotte
Ik ben geen arts of anderszins medisch onderlegd. Dit is slechts mijn interpretatie van deze informatie.
Heb je vragen over mijn posts, ervaringen met long covid en verschillende behandelingen? Schroom niet om een berichtje achter te laten onder aan de homepage of hieronder.