Het is wel weer even geleden dat ik gepost heb. Dat komt omdat 3 aphereses in 10 dagen je niet in de koude zomerjurkjes gaat zitten! Het goede nieuws is, dat ik helemaal klaar ben met de behandelingen!! Ook figuurlijk overigens ;) Het is nu helemaal aan mijn lijf om me weer beter te maken. Wat overigens ook niet meehielp is dat we weer een hittegolf hadden, meer dan 35 graden en meer dan 70% vocht in de lucht is echt funest voor alles. Vooral mijn energie. Nu, de laatste 3 dagen is er gelukkig weer een windje dat alle vocht wegblaasd met 29 graden, wat het hier tot een perfecte temperatuur maakt!
Die vele aphereses in korte tijd vallen me dus echt een stuk zwaarder dan ik van tevoren verwacht had. De recuperatieperiode die ik nodig had na de 3e H.E.L.P. was heel kort, dus heb ik, toen we het schema maakten voor apherese 4, 5 en 6, het misschien wat te positief ingeschat. Aan de andere kant had mijn laatste filter behoorlijk helder plasma (in plaats van melkachtig, wat goed is, zoals ik hier beschrijf) dus die 6e behandeling bleek wel nodig wat dat betreft. De hoeveelheid bad stuff is de laatste tijd constant, maar nog steeds veel (better out than in! )
Gelukkig zijn de aphereses van vorige week vrijdag en afgelopen woensdag goed verlopen. Vrijdag is er maar liefst 3,7 liter plasma gefilterd! Ik moest er wel 4 uur voor aan het apparaat en dan nog 20 minuten vitamine infusie. Het duurde zo lang omdat mijn aloude bloeddruk en bloedflow probleem terug was. Mijn bloeddruk is de afgelopen week weer veel lager, daar moet ik toch wat mee wanneer ik thuis ben. Woensdag ging dat ietsje beter en had ik maar 3 en half uur nodig voor 3,5 liter. Omdat ik behoorlijk gecrashed was zaterdag en ik energie moet hebben om 3 dagen later in het vliegtuig te kunnen stappen mocht het niet meer dan dat. Wel jammer maar ik heb voor het eerst geen crash op dag 2, dus ik denk een goede beslissing van Silke.
Het was vrijdag, net zoals maandag erg druk, met in totaal 5 patiënten. 1 van hen, Paul, was helaas nogal talkative. Daar zit je dus precies niet op te wachten als je in zo'n stoel zit maar ja. Interessant genoeg was hij ook in maart al hier geweest. Toen heeft hij 6 behandelingen gehad en is hij verbetert van ongeveer 10% (bedlegerig) naar 50%. Hij hoopt met een nieuwe ronde behandelingen te kunnen verbeteren naar 90% of meer. Zo is er ook het verhaal van Caroline, die ik in de eerste week ontmoet had. Zij kon nog geen 5 minuten lopen toen ze kwam en nu gaat ze als een speer.
Geeft zo veel hoop om deze veranderingen te horen van échte mensen ipv facebook reviews, waarvan je je altijd af moet vragen of het echt is of niet.
Het is ook nog goed om te vertellen over Laura, met wie ik veel heb opgetrokken de laatste weken. Strand, lunch en etentjes. We zijn in dezelfde week aangekomen en vooraf was zij er gelukkig minder erg aan toe dan ik. Zij kon nog werken (theater actrice in New York, hoe gaaf!) Maar had wel veel last van haar vermoeidheid en brainfog. Bij haar verwachten ze, net als bij mij, dat de echte sprongen in de komende paar weken plaats zullen vinden.
Wanneer je thuis bent en plannen maakt om hierheen te komen, hoop je natuurlijk dat jij een van de patiënten bent die alles weer kan na slechts 1 of 2 behandelingen. Ze verlossen je hier wel snel uit de droom, dat gebeurt maar heel zelden, en bij de meesten komt de grote sprong wanneer je thuis aan het herstellen bent. Helaas heeft Laura haar laatste apherese 2 weken geleden al gehad, ze had namelijk een catheter nodig door diepliggende en zwakke aderen. Met catheter kun je meer aphereses achter elkaar aan, bovendien wil je ook niet té lang rond lopen met een catheter in je dij dus ben je allang blij met meerdere aphereses in 1 week. Zij merkt nu na 2 weken dat ze minder hoeft te rusten, maar de écht grote sprong moet nog komen. Ik hoop dat in onze beide gevallen dit snel komt.
Dan heb ik deze week óók nog mijn laatste HBOT gehad. Dat was een minder groot succes. We zaten met maar liefst 8 mensen in de tank. Zoveel had ik nog niet meegemaakt. Zoals ik beschreef in deze post, heb je 5 minuten "adempauze" na 30 minuten zuurstof. Maar omdat we met 8 patienten en een verpleegkundige waren was het enorm benauwd geworden in de tank. Dat merk je natuurlijk niet als je in je zuurstofmaskertje lurkt. Maar deze 5 minuten waren voor mij genoeg om een astma aanval te krijgen! Zó benauwd was het. Ik mocht het masker absoluut niet opnieuw opzetten en je kan er niet uit, want de tank staat onder druk. Nou lekker dan, weinig gehad aan deze sessie want ik had na de pauze 20 minuten zuurstof nodig om weer een beetje normaal te ademen. Bleef er nog 10 minuten over van de sessie. Toen ik er uit kwam was ik natuurlijk ongelofelijk moe en nergens toe en staat. Geen zuurstof sessies meer voor mij dus!! Ik cancel daaron mijn afspraak voor vrijdag. Ik heb dit probleem overigens aangegeven zowel bij de verpleegkundigen, dokter Irina en hoofdverpleegkundige Silke, maar geen van hen make excuses of toonde medeleven. Hier hebben ze wat mij betreft echt een hele dikke steek laten vallen.
En dan de hamvraag: hoe voel ik me? Tja... het blijft moeilijk vergelijken want ik heb hier zo'n ander ritme dan thuis. Ik kan in ieder geval zeggen dat ik minder pijn heb en ook momenten dat ik geen pijn voel. Mijn geheugen is beter en mijn hoofd helderder. Mijn energie lijkt ook iets toe te nemen (als ik niet lam geslagen ben door de behandelingen). En de laatste week heb ik geen hartkloppingen meer gehad (bijwerking van de apherese) Maar nu is het een kwestie van tijd. Als het goed is voel ik me 4 weken na de laatste behandeling veel beter. Als ik tenminste voldoende rust blijf nemen en stress vermijd. "Doe de helft van wat je denkt aan te kunnen" blijft het devies. Fysio is de komende 2 maanden uit den bozen zeiden ze. Al is het wel heel belangrijk te blijven wandelen en spier oefeningen op te bouwen. De crux zit er vooral in dat ik niet 15, 20 of 30 minuten achter elkaar in beweging ben.
Daarnaast heb ik ook wat tegenstrijdige adviezen gekregen. Silke raadt aan te stoppen met supplementen en te vertrouwen op mijn lijf, terwijl Irina denkt dat een lage dosis aspirine en hoge doses vitamine C goed voor me zijn. 1000 mg per dag en als ik ziek of verkouden word 3 dagen zo veel als ik verdraag met max 10.000 mg per dag (wow). Daarnaast vitamine D en omega 3. Mijn vitamine D toen ik hier aankwam ook erg laag, ondanks de zomer en dat ik iedere dag een pareltje slik. Af en toe een vitamine infuus vinden ze beiden en goed idee, wat me niet verbaast want ik heb hier ook al 4 keer vitaminen infuus tijdens de apherese gekregen. Ook zijn ze het geheel met elkaar eens dat ik minimaal 3 liter water op een dag moet blijven drinken.
Ik heb ze ook gevraagd naar het nemen van een nieuwe boosterprik. Irina laat zich er niet over uit. Silke raadt het me af zolang ik niet gezond ben. Als ik mijn lichaam op dit moment blootstel aan covid óf een vaccinatie kan ik meteen terug aan de apherese zei ze, dan is wat we tot nu toe gedaan hebben voor niets geweest.
Nou dat is een duidelijke mening. En het maakt me meteen erg bang. In Nederland en Europa lopen de besmettingscijfers op, terwijl veel mensen - naar mijn mening- tegenwoordig nogal nonchalant met een besmetting omgaan. Dat wordt dus weer een winter in thuis isolatie, mensen vragen of ze willen testen voor ik ze zie, etc etc.
Vandaag nog maar even niet aan denken en genieten van mijn laatste dagje strand en dineetje in de buitenlucht!!
Liefs,
Liselotte
Ps. Je kan je aanmelden voor een email alert op de homepage als je een berichtje wil bij een nieuwe blogpost!
Heb je vragen over mijn posts, ervaringen met long covid of H.E.L.P. apherese? Schroom niet om een berichtje achter te laten onder aan de homepage of hieronder.