Ik ben Liselotte en ik heb Long covid, PASC, post covid syndroom of hoe je het ook maar wil noemen. Ondertussen duurt deze reis al sinds april 2020. Momenteel volg ik hyperbare zuurstof therapie om verder te herstellen. In deze blog reeks beschrijf ik mijn ervaring en bevindingen: hoe ik me voel en hoe ik de hyperbare zuurstof therapie ervaar.
Ik heb nu 59 Hyperbare zuurstof behandelingen erop zitten, dat wil zeggen dat ik vandaag mijn allerlaatste HBOT behandeling heb!
Wat een feest!!
Ik kijk er enorm naar uit om niet meer iedere werkdag naar Rijswijk te hoeven rijden, in de tank te zitten en 3 uur later weer een keer terug te rijden. 3 uur? Ja, want je zit dan wel anderhalf uur in de tank, deur tot deur ben je wel zeker 3 uur kwijt. En dan woon ik nog relatief dichtbij op 12 minuten rij afstand.
Ik voel me ondertussen best redelijk, zeker ten opzichte van de zomer maar ook ten opzichte van januari toen ik begon met de HBOT behandeling. Ook heb ik geen echte terugvallen meer gehad! Wel dat ik na een drukke dag me 1 - 2 dagen ziek voel en echt bij moet komen, maar niet meer dat ik weer 2 weken lang alleen maar op bed kan liggen.
Wel ben ik nog steeds erg moe en vergezelt het suizen in mijn oren me ook nog steeds. Mijn hoofd is behoorlijk helder maar overprikkeling is er nog snel en multitasken blijft een no go. Bijvoorbeeld koken en een gesprek voeren tegelijkertijd is gewoon echt nog niet mogelijk. Echter, de HBOT behandeling zal nog 3 maanden door werken op mijn lichaam. De verwachting is dus dat deze klachten wel gaan verbeteren de komende tijd. Nog iets waar ik enorm naar uitkijk!
Ook de mede long covid patiënten die ik gesproken heb en nu klaar zijn met ofwel 40 ofwel 60 behandelingen zijn over het algemeen écht positief en ervaren een grote verbetering. Daarentegen zijn er ook mensen bij wie het niet zo veel doet, dat vertelt de kliniek althans. Als je het ook wil gaan proberen, is het wel verstandig in je achterhoofd te houden dat het dus wel een gok blijft.
Morgen en de rest van de week zal voor mij weer in het teken staan van rusten rusten en rusten. Ik wil mijn lichaam nu graag alle kans geven om het herstel dat in gang is gezet (zoals het activeren van stamcellen, aanmaken van nieuwe haarvaten zoals ik omschrijf in deze blog) zoveel mogelijk te faciliteren. Ik blijft dus de komende tijd nog even extreem veel rusten, kleine wandelingetjes maken, groenten eten en weinig koolhydraten eten. Vooral zo rond de Pasen was dat niet heel makkelijk en heb ik daar ook flink in gefaald. Nou ja, als je jezelf nooit wat lekker chocolade of glutenvrije paaskransjes toestaat houd je het ook niet vol, je leefstijl moet wel leuk blijven.
In mijn vorige blog heb ik een aantal rust technieken beschreven. Namelijk de ademhaling Anoloma Viloma en het luisteren naar binaural beats. Ik heb ondertussen een behoorlijk aantal rust strategieën uitgeprobeerd, aangezien ik ook periodes heb gehad waarin ik 5 tot 6 keer per dag rustte. Wat ook vaak goed werkt is het proberen te stimuleren van de nervus vagus. Dit is een zenuw die langs alle belangrijke organen loopt. Stimulatie van deze zenuw wakkert herstel aan (dit is even simpel gezegd, hier zijn namelijk boeken vol over geschreven). Er zijn talloze filmpjes op youtube te vinden. Wat ik meestal doe is beginnen met een rustige - 4 tellen in - 8 tellen uit - buikademhaling voor 5 minuutjes, gevolgd door neuriën. Ja echt neuriën! Adem diep in en gewoon op 1 toon hmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmm. Of je kan ook 'ohm'en zoals bij yoga (dan wel met een duidelijke ooooo-wwwww-mmmmmm). Probeer je mond en je keel te ontspannen, zodat je alles voelt trillen. Bij mij leidt dit tot instant gapen! En dat is goed, want dan weet je dat je nervus vagus aan het werk is.
Ik zou je overigens af willen raden met een tens aparaat of nurosym-achtig apparaat je nervus vagus te stimuleren via je oor. Er liggen claims dat dit zou helpen bij zowel ME/CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) als bij long covid. Ik had alle aanwijzingen gevolgd, maar werd er enorm ziek van, enorme hartkloppingen waardoor ik 's nachts opeens naar de spoed moest. Niet leuk dus. Ik zou echt weg van blijven van zo'n apparaat. Volgens de spoedarts was het trouwens een paniek aanval: wat een onzin echt! Maar ondertussen mocht ik wel dat apparaatje niet meer gebruiken van haar. Ik houd het er maar op dat zij ook geen verklaring had voor mijn plotselinge klachten die een uur of 3 aanhielden en dat paniek aanval een makkelijke oplossing voor háár was. Ik heb er netjes mijn geld teruggekregen, dus over de klantenservice van Nurosym ben ik wel erg te spreken.
Daarnaast ga ik komende week zoeken naar een nieuwe dag structuur. Ik ga mijn werk langzaam weer oppakken. Ik werk nu 3 uur per week en vanaf volgende week ga ik vanaf hier weer opbouwen met een reïntegratie schema en af en toe begeleiding van mijn ergotherapeut. Daarnaast dus tijd in bouwen voor rust, oefeningen en wandelingen, maar ook dingen die ik leuk vindt. Zoals lekker in de tuin zitten en werken, gitaar spelen, haken of mooie boeken lezen.
Speaking of, ik heb de laatste tijd dus erg veel kunnen lezen in de tank. Het film kijken tijdens de behandeling is voor mij nog steeds niet weggelegd, zelfs tijdens de film Pretty woman vond ik de prikkels van het scherm veel te heftig. Je moet je bij de films ook niet te veel voorstellen hoor, slechts sporadisch laten ze een écht goede film zien. Al is dat ook afhankelijk van smaak natuurlijk. Ik ben nu bezig in het boek de Rat van Amsterdam die ik ooit voor mijn verjaardag heb gekregen. een behoorlijk kritisch boek over idealisme en ambities. Hiervoor heb ik het Schaarse licht gelezen. Echt een indrukwekkend boek over een Georgische vriendengroep. Het grappige is dat ik iedere week wel weer commentaar krijg van enkele andere patiënten."Wat voor dik boek heb jij nou? Is het soms een bijbel? Is zo'n boek wel door te komen? Waarom lees je zoiets?" Heel grappig want ik vind dikke boeken heerlijk.
Ondertussen heeft de wetenschap niet stil gezeten en is er in Nature een interessant artikel uitgekomen en heeft de RUG weer gepubliceerd over hun Lifelines studie, waarin ze 4 categorieën long covid patienten onderscheiden. Erkenning dat een tijdje geen geur echt niet hetzelfde is als de ellende die ik en andere patiënten met vergelijkbare klachten meemaken!
Volgende keer meer over deze artikelen. Ik zal de komende periode zeker nog een aantal keer updates plaatsen over hoe het met me gaat en wat mijn mening is over wat de HBOTs me hebben opgeleverd.
Liefs,
Liselotte
Ps. Je kan je aanmelden voor een email alert op de homepage als je een berichtje wil bij een nieuwe blogpost!
Heb je vragen over mijn posts, ervaringen met long covid, HBOT of H.E.L.P. apherese? Schroom niet om een berichtje achter te laten onder aan de homepage of hieronder.