Het is vandaag donderdag. Dit is mijn 4e week in Cyprus. Ik schrijf dit in de avondzon op het dakterras van het complex waar ik nu woon. Mijn huidje is nog verre van zo bruin als je mag verwachten voor zo'n lange tijd in dit klimaat, maar wat wil je als je zo veel slaapt als ik!
De 4e H.E.L.P. apherese was maandag. De eerste keer alleen zonder de goede zorgen van mijn vriend. Dat vond ik van tevoren wel spannend. Wat als de verpleegkundigen het te druk hebben om me tijdig te voederen? Dan gaat mijn bloed flow natuurlijk helemaal omlaag.. Ik overweeg sterk om een "long covid helper" in te huren. Je kunt je handen en armen immers 4-5 uur helemaal niet gebruiken. Terwijl ik het echt nodig heb om te eten en drinken tussendoor, anders wordt mijn bloed flow, suiker en/of bloeddruk te laag. Eén van mijn medepatienten raadt het ten zeerste aan terwijl een ander me gek aankijkt als ik vraag hoe zij het ziet. Na lang beraad ga ik het toch zonder proberen. Ik zet die centjes liever anders in.
Wanneer ik aankom op het apherese centrum blijkt dat het volle bak is. Ik ben de eerste, maar er komen er nog 3 en dan zitten we aan de maximale capaciteit. Hm. De vorige 2 keren was ik de enige. Als ik dat geweten had, had ik misschien een andere keuze gemaakt.
Voordat ik aangespietst word aan het apparaat, is het weer hetzelfde liedje. Te lage bloeddruk en te lage bloedsuiker voor iemand die al ontbijt gehad had. Dit keer heb ik zelfs een trosje druiven weggewerkt 5 minuten van tevoren. Mocht niet baten gek genoeg! Of het was nog lager daarvoor.
Het valt me alles mee zonder extra hulp. Hoewel ik natuurlijk de liefdevolle aandacht van mijn vriend enorm mis, en ik ook andersoortige hapjes heb meegenomen, namelijk die ik af kan bijten in plaats van druifjes en nootjes die echt in je mond gestopt moeten worden, gaat het prima. De verpleegkundigen blijken hartstikke leuke en grappige meiden en ik word ondanks de drukte op mijn wenken bediend. Alleen kan ik ze wat minder vaak vragen mijn storytel aan te zetten. Dus ik besluit om maar met 1 oortje Harry de geheime kamer te laten ontdekken, zachtjes en op de achtergrond!
Naast me komt iemand te zitten die ik ken van de HBOT. Hij heet Felix en komt uit de UK. Hij is stikjaloers op mijn aderen (toch nog een meevaller voor mij) want de week ervoor was apherese niet mogelijk, en nu na een aantal HBOTs zijn zijn aderen niet voldoende verbeterd. Hem wordt aangeraden een katheter te nemen. Deze moet chirurgisch aangebracht worden in de lies en daarna mag je niet zwemmen of douchen zolang die er in zit. Geen pretje dus! En dan kan het ook nog gaan ontsteken. Voordeel is wel dat de bloodflow sterker is en je apherese behandelingen veel korter zijn. Ook heb je geen pijnlijke elleboog holtes daarna en heb je je handen vrij. Tja. Ieder nadeel heb se voordeel.
Fun fact: van hem hoorde ik dat HBOT in Yorkshire maar 16 pond per keer kost. Hoe dan? Wel eentje om in het achter hoofd te houden. Ik wilde mijn longarts spreken over de mogelijkheden, zij moet namelijk een machtiging afgeven voor de verzekering. Maar ze heeft pas 1 november tijd voor een belafspraak.
De apherese duurt dit keer erg lang, doordat mijn bloed flow zo laag is. Na 4 uur houden ze het voor gezien en ze hebben maar 3,2 liter gefilterd. Jammer maar het is niet anders. En again, mijn filter zit enorm vol. Ik probeer er nog wat meer informatie over los te krijgen van Silke, maar ze zit de hele tijd in haar kantoor en als ze er uit komt loopt ze iedere keer straal langs me heen. Schijnbaar ben ik een makkelijke patiënt en wil ze zich focussen op de andere. Ik vind het niet zo professioneel van haar, dit was bij de tweede ook al het geval (al was ik toen de enige). Uiteindelijk wanneer ik klaar ben bespreken we de rest van het plan.
Wel een kleine verandering: dokter Irina wil dat ik een paar keer per dag spier oefeningen ga doen en kleine wandelingen maak. Het is tijd om de spieren in gang te zetten zei ze. Nou ben ik in april gestopt met fysio omdat je dat niet kan combineren met het Patterson protocol. Maar ik was wel gewoon blijven wandelen. Voor zover dat ging dan. De herinfectie en hersenschudding deze zomer hebben mijn conditie niet veel goed gedaan.
Ik durf het aan om vrijdag weer een apherese te doen. De hersteltijd was vorige keer zo goed dat dit een goed idee lijkt. Dan doe ik woensdag een HBOT en heb ik dinsdag en donderdag vrij.
Het gaat deze dagen redelijk. De eerste dag kom ik op in totaal 14 uur slaap. Dat is heel erg goed! Het lichaam kan dan lekker herstellen. Op dinsdag en woensdag nacht heb ik wel wat hartkloppingen. Dat is niet fijn, zeker niet als je alleen bent. Maar gelukkig is mijn vriend dag en nacht bereikbaar voor dit soort ongeregeldheden.
Ik merk helaas geen nieuwe verbeteringen, misschien dat mijn lichaam aan de nieuwe status aan het wennen is. Of misschien is het te vroeg om te zeggen omdat de volgende apherese al zo snel is. Wie weet!
Ondertussen geniet ik deze dagen van het strand en de vele koffietentjes die Larnaca rijk zijn. Er is een leuke groep mede patiënten met wie ik af en toe optrek en dat is erg fijn. Zowel voor de gezelligheid als voor de informatie voorziening.
Liefs,
Liselotte
Ps. Je kan je aanmelden voor een email alert op de homepage als je een berichtje wil bij een nieuwe blogpost!
Heb je vragen over mijn posts, ervaringen met long covid of H.E.L.P. apherese? Schroom niet om een berichtje achter te laten onder aan de homepage of hieronder.